年均花费13万元 用药与护理待解 1000万阿尔茨海默病家庭的“不能承受之重”

每过3秒钟，全世界就会有一个人走入阿尔茨海默病的世界。

阿尔茨海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病，临床表现为认知功能下降、行为障碍、生活能力下降等，被认为是老龄化社会下一种较为高发的疾病表现。

患有AD的老人会忘记重要的信息和事件，也会在判断距离、识别颜色方面出现障碍，难以完成熟悉的日常工作。他们无法正常阅读、聊天，说话时往往找不到合适的词语。与此同时，他们会发生情绪与性格上的转变，变得沮丧、恐惧甚至暴躁。

目前，我国约有1000万AD患者，数量居全球之首，预计到2050年，将突破4000万。但是，相比庞大的患病人群，AD公众认知程度低、患者就诊率低、缺少创新且有效的治疗手段、家庭及社会照护成本高。这些现实困境，让每一个有AD患者的家庭如陷泥潭。

9月17日，由中国老年医学学会牵头，以“积极防治，从容面对”为主题的阿尔茨海默病科学管理研讨会现场，中国老年医学学会发起倡议：我国应持续加大对阿尔茨海默病的重视与投入，全社会应建立从预防、筛查、治疗到照护的阿尔茨海默病全病程管理体系。

早发现，早诊断

知乎“老年痴呆”相关话题下，很多用户分享了自己作为AD患者的家属，看护老人的感受。他们将患者的状态比喻为“时光倒流”，看着自己的亲人从老年，变成中年，最后变成小孩一样地任性，然后告别。

知乎用户“找不到我”表示，自己的奶奶患病已有十年，从初始的忘事，到现在完全不认识人，“我亲眼看到爸爸在饭桌上哭的不行，将他辛苦拉扯到大的妈妈不认识他了，却无药可医，他无能为力只能被迫接受这个将会越来越坏的结果。”

AD抹去老人的回忆，也让照料他们的家人承受痛苦。因此，AD的早诊早治就显得极为重要，早期介入将带来不一样的结果。中日友好医院神经内科主任医师彭丹涛表示，当下，公众缺乏“AD是一种疾病”的基本认知，也误认为AD“不可逆”，缺乏有效的预防、治疗等手段，因此不少家庭成员被动选择“任疾病自然发展”。但事实上，该病是可以及时被发现、干预，以及在医生指导下，获得科学地治疗、照护等，从而有助于老人享受更有质量的晚年生活。

关于AD的早诊早治，国家近期已有政策出台。9月11日，国家卫生健康委办公厅印发《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》，指出要开展患者评估筛查和预防干预服务，并提出试点地区到2022年的工作目标，即包括公众对老年痴呆防治知识知晓率达80%，社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。老年痴呆即包含AD在内。

按照方案要求，基层医疗卫生机构、养老机构、医养结合机构需要定期对老年人开展认知功能评估。各机构要结合老年人健康体检等工作，使用AD8和简明社区痴呆筛查量表等方式，开展老年人认知功能评估。对发现疑似痴呆的老年人，建议其到上级医疗机构就诊。

那么，对于疑似AD的老人如何确诊？记忆门诊或将成为关键所在。记忆门诊主要进行老年痴呆相关的筛查、诊疗活动，其综合了临床、神经心理学，影像学和生物诊断技术等多种医学资源，并将药物治疗和非药物干预相结合。

首都医科大学宣武医院贾建平教授团队在国际顶级医学杂志《柳叶刀》子刊(The Lancet Neurology)上发表的数据显示，在设有记忆门诊的医院中，神经科门诊病人的痴呆症诊断率为0.41%，而其他医院诊断率仅有0.10%，相差四倍。不过，记忆门诊尚未普及，贾建平教授团队亦指出，目前仅有约10%的三级医院设有记忆门诊和痴呆症中心。

北京大学精神卫生研究所记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽认为，“阿尔茨海默症是一个全程管理，首要的就是理解疾病，及时诊断。现在痴呆的早识别率非常低，而记忆门诊在这个领域最重要的工作就是加强科学的诊断，制定科学的个体化的治疗方案，需要大量的专家培训，需要有更多的医疗力量投入。”

在上述《方案》中，要求探索在县级及以上综合医院由精神(心理)科、神经科或老年科开设记忆门诊，鼓励在精神专科医院开设老年精神科，提供专业诊断治疗服务。

一盒药千元左右，AD药物进医保了吗？

除去早期筛查与诊断，如何将有效的诊疗手段纳入医保，并建立长效的照护体系，也是解决AD患者困境的重要举措。

贾建平教授团队在论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》中指出，2015年，中国AD患者的年人均花费约为人民币13万元，AD所致社会经济负担总额达到11406亿元。预计到2030年，我国阿尔茨海默症经济负担将达到约17万亿元。

在患者每年花费的13万元中，一部分是药费，不仅包括适应症药物，也包括辅助用药、并发症药物费用；另一部分是照护费用，对AD患者来说，护理的专业程度决定了他们生命周期的长短与生活质量。

首先，从用药来看，AD进入医保的药物有限。在部分省、市及自治区，AD甚至并未被纳入医保范围。首都医科大学附属北京天坛医院认知障碍性疾病科主任医师张巍表示，目前进入北京医保的AD药物共有两类，一类是胆碱酯酶抑制剂，包括安理申及艾斯能；一类是N-甲基-D-天冬氨酸受体拮抗剂，如美金刚。这些进口药价格昂贵，一盒多在千元左右。“有医保的患者按照报销比例，大约只用付百元左右；而自费的患者就很难承受长期服用这些药物所带来的经济压力。”

今年年初，福建省政协委员、福建中医药大学附属第二人民医院神经科主任医师吴成翰提出建议，将AD纳入福建省医保特殊病种范围。“希望福建省首先把这个病作为特殊病种，如果纳入特殊病种，报销额度会更大、范围更广，减轻广大人民群众的经济负担。”

他为AD患者家庭算了一笔账：AD患者需要长期服药，每个月平均测算，光药品需要花2400元左右，加上挂号费就要3000元以上，如果再加上头颅核磁共振检查、血液和脑脊液等生物标记物诊断手段，以及平常的营养改善，一年费用大概要花10万元左右。“没有工作的老年人可能会因承担不起这些费用选择放弃治疗，这会使患者病情加重，也会使人口质量下降。”吴成翰说。

值得注意的是，去年年底有一款国产原研新药九期一获批上市。该药物适应症为轻度至中度AD，药物机理为靶向脑肠轴。研发团队所公布的36周临床结果表明，九期一可用于轻度至中度阿尔茨海默病，改善患者认知功能，因此引发空前关注，亦引起一些争议。

不少家庭都对这款药物抱有极大期待，九期一在全国25个省的151家药房上架销售后，出现断货现象。目前，九期一尚未进入医保，一盒14粒装的定价为895元，患者月均花费3580元，年均花费4万多元，可能会对部分患者的用药选择造成较大压力。

不过今年，这一情况有望迎来改变。9月18日，国家医保局发布了《2020年国家医保药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》。九期一作为2015-2020年8月17日期间，经国家药监部门批准上市的新通用名药品，列在名单之内。这意味着九期一将有可能通过谈判等方式，进入国家医保目录。

照护亟需专业人员与支付方

除了药物，另一个影响AD患者生存质量的关键因素，就是照护。

AD患者的生存期可以达到10年。北京协和医院神经内科学教授张振馨曾表示，AD不会直接导致病人死亡，但常常会伴随着其他相关疾病。AD病人三大死因分别为长期卧床引发褥疮感染、因失去自主吞咽功能导致肺部感染、患上肿瘤疾病。因此，护理的专业程度决定了患者生命周期的长短。

目前，大部分患有AD的老人主要由家人照料。《2019中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示，38.21%的患者部分依赖，36.48%的患者完全依赖他人照顾，最常见的照护人是患者的配偶与子女。

值得注意的是，AD患者的护理与普通老人的护理大相径庭，需要具有专业知识。首先，关于AD患者的护理工作中存在很多疾病相关异常事件风险，例如走失、跌倒；疼痛方面，随着失智情况恶化，老人对疼痛感受的敏感度也随之下降，所以在护理工作中必须仔细观察老人身体状况及生活细节的变化，如出现疼痛的AD老人很可能表现为食欲差或者突然不愿意参加集体活动等等。

同时，AD群体中，部分老人存在着不同程度的异常行为，必须及时给予老人正确引导，记录和制定个性化的护理照护计划。还需要锻炼老人的语言表达能力，理解能力，逻辑能力，阅读能力，听觉，嗅觉等等。

然而，大部分照料AD患者的家人并不具备专业能力，也没有受到过相关培训，并且，他们往往承受着巨大的心理压力，亦有紧张、焦虑等情绪出现。上述报告显示，在照料AD患者的过程中，80.12%的照护者不得不一直看护患者，78.39%的照护者表示自己的社交生活受到影响，74.39%的照护者渴望从目前的生活状态中解脱出来，近七成的照护者睡眠不足。

因此，无论是AD患者，还是患者家属，都需要来自专业机构的护理人员帮助、指导。上述《方案》中明确，要提升专业服务能力。“对社工、护理人员和养老机构、医养结合机构的照护人员开展轻度认知障碍与老年痴呆照护与家属辅导技能培训。”

“老年痴呆整体的特色服务一定需要多部门、多团队、多层次、多水平的综合的整合体系，像认知训练和照护者支持、志愿者服务都很重要。这个整合体系国家现在出台了方案，我觉得是我们国家的进步。从0到1这个过程非常不容易，但是如果想从1到100，后面我们只要努力，就会一点一点的进步。”王华丽说。

除了培训，AD患者的护理由谁买单也是一个重要问题。从2016年起，全国15个城市推开了长护险试点，即旨在为更多家庭解决老人长期护理的问题。

长护险的概念自日本引进，日本称介护险，以40岁以上的国民为对象，强制参保。当国民入住养老机构时可以享受护理服务，并报销大部分养老费用。介护险将老人的健康情况分为7个评级，分级给予相应的照料。目前，以上海为例，通过长护险评估的人群可获得每周3-7次上门服务，每小时收费40-80元，其中个人自费10%，剩下90%由基金支付。

除国家试点外，商业保险公司也在试水长护险。2017年2月，国家出台文件鼓励保险公司开发商业性长护险产品。截至2019年8月，我国共有22家保险公司开展长护险业务，在售产品为94个。

不过，长护险探索过程中也有种种问题待解决。首都医科大学附属北京天坛医院神经内科主任医师徐俊指出，现在一个有效可持续发展的长期护理体系还没有建立起来。一方面，大部分医养结合机构的医疗资源跟不上；另一方面，潜在参保人群的健康数据缺失，无法接入保险，也没有办法产生运算的模型。同时，民政部门如何投入，如何报销和补助，这方面也存在制度空白。

总而言之，徐俊认为，“阿尔茨海默病的重视和投入，不仅仅是医院或者某一个家庭的问题，从国家政策，到财政、民政、社会机构等各方面都应该积极参与各尽其职，把这个老龄化中国面临的复杂社会问题做到主动提前干预。”

王华丽则强调，应鼓励全国各地构建信息平台，并实现信息平台之间的共享。通过信息共享，疾病的作用机制、医生的诊断治疗、病人的照护等，都可以进行交流、改进，同时，更加鼓励各地推出特色的工作机制，在平台中共享、共同进步。