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时间：2020-12-05 14:50:16来源：人民网
12月5日，山东省罕见疾病防治协会成立十周年庆祝活动暨2020年山东省罕见病学术年会在山东第一医科大学济南主校区召开。会上，嘉宾不仅共同回顾了山东省罕见病事业的发展，还对中国罕见病诊疗和保障的未来进行了展望。同时，与会领导和专家对山东省罕见疾病协会成立十年以来的工作，予以了高度肯定和评价。
据了解，会议邀请了全国兄弟学会的主委、专家就罕见病防治临床和基础研究、医疗保障政策等主题进行了精彩的学术报告，开展了深入交流。会议同期，还联合“罕见病医疗援助工程山东专项”和中华慈善总会“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助山东项目，联合山东第一医科大学附属济南妇幼保健院等医疗机构开展了义诊活动。
据山东省罕见疾病防治协会工作人员介绍，该协会于2010年成立，近年来，在国家和省级相关部门、依托单位的支持和领导下，在全体会员的共同努力下，已经发展为拥有三个分会、承担山东省罕见病例信息登记日常管理、组织罕见病诊疗和登记培训等职能的学术团体。而且，先后率先在全国开展了罕见病流行病学调查、罕见病例信息注册登记等开创性的工作，为全国罕见病防治事业的发展起到了积极推动作用。
该人员还表示，在新的发展阶段，协会将继续秉承服务广大罕见病患者的初心，根植齐鲁大地、紧跟国际前沿、做好服务，为提高山东省和我国罕见病的诊疗和防治水平不懈努力。
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