对抗“血癌”的“励志网红”：用“借来”的生命好好活着

“生命就是不断受伤又复原的过程。”在浙江大学医学院附属第一医院(以下简称浙大一院)6号楼的肺移植科，38岁的“励志网红”小白(化名)这样告诉记者。两年前成功进行骨髓移植的她，在对抗“血癌”历程中出现术后并发症，于近日成功进行肺移植，不久后将出院。

小白出生于安徽，是两个女儿的妈妈，在某社交平台拥有37.7万粉丝，她将自己对抗疾病的故事上传至网络，鼓励、温暖着一个个与厄运狭路相逢的人。

2017年9月，一直在金华义乌从事外贸工作兼开网店的小白，在送女儿上学的路上突然腹痛难忍，到当地医院被诊断为“阑尾炎”，手术前的血液检查结果令人大吃一惊——小白的血细胞、中性粒细胞和血小板大量减少，当地医院建议她到大医院去看看，她最终被确诊为“骨髓异常增生综合征”(MDS)。

该病征是一种有向急性髓系白血病转化的风险、起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，造血干细胞移植是迄今根治中高危MDS的唯一可能的有效方法。

此后，小白回家乡一边接受化疗，一边辗转各地求医。2018年5月，已经不能走路、无法正常吃饭的小白只能被丈夫背着上下楼梯，在义乌当地医院专家的建议下，小白来到浙大一院骨髓移植中心医治。

好在漫长的配型等待终于传来好消息，小白与一位内蒙古的爱心人配型成功。2018年底，在浙大一院院长黄河的带领下，骨髓移植中心副主任施继敏等专家为小白成功进行了非亲缘异基因造血干细胞移植。

之后，小白一边接受造血干细胞移植后的抗排异治疗，一边在视频直播中向广大病友传授自己对抗“血癌”的经验、教训，“我想让和我一样的患者在治疗过程中，少走一些弯路。”

然而不幸的事又发生了，2020年下半年，反复肺部感染的小白在慢性排异的基础上出现了严重的胸闷气急、呼吸困难。一次次地住院治疗，只能暂时缓解小白的气急，但她的肺功能却在一次次的肺部感染后越来越差，最终发展为“闭塞性细支气管炎综合征”(BOS)。

“有研究显示，BOS一旦需要机械通气，死亡率高达70-80%。”浙大一院肺移植科主任韩威力介绍，闭塞性支气管炎在造血干细胞移植的患者中，是比较少见的术后并发症，轻症患者多表现为干咳，活动后气急，BOS患者肺功能严重降低，难以耐受正常活动，甚至出现呼吸衰竭。“虽然BOS患者发病率不高，但其生活质量会被严重影响，肺移植是重型患者目前最有效的治疗方式。”

韩威力补充，造血干细胞移植后一旦出现肺部并发症，经过内科积极治疗后效果不佳，肺功能继续进行性快速减退，就应该考虑肺移植评估。肺移植评估除了常规项目，还要考虑移植物抗宿主病(GVHD)引起的其他脏器功能损伤程度，包括皮肤，肝脏等等。

经过评估，小白的肺功能严重下降，只有肺移植才能再次救她一命。对于曾经罹患过血液病又进行过造血干细胞移植的小白来说，手术难度极大。

2021年2月17日农历正月初六，是她38岁的生日，这一天她收到浙大一院给予的一份生日礼物——一位心有大爱的患者捐献出了他的肺，且恰好与小白成功配型，韩威力便在第一时间通知她，希望她抓紧进行肺移植。

2月18日，从安徽老家赶来杭州的小白经过各项检查后被推上了手术台，经过近8个小时的手术，捐赠的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。

“肺移植后，大家关注的重点是原来的血液疾病是否会复发，根据目前的研究结果，如果骨髓移植和肺移植间隔时间超过2年，复发概率会显著降低。”韩威力介绍，肺移植后造成患者死亡的主要原因还是由于肺移植的相关并发症，骨髓移植后BOS行肺移植死亡率与常规肺移植适应性患者的死亡率没有显著性差异。

在扛过抗感染、抗排异各项“关卡”，4天后小白由ICU成功转入普通病房，浙大一院康复医学科专家还为小白量身定制了康复计划。

“没想到我会恢复得这么快，能顺畅呼吸的感觉真好。”目前，逐渐康复的小白在丈夫的帮助下，在病房里仍继续上传视频，分享自己的抗击病魔、逐渐康复的励志故事，“现在活着的每天，都是医生和社会上的好心人恩赐的，我要用‘借来’的生命好好活着。”